他们的童年在病房
他们的家乡在远方
他们的梦想是站立行走
他们的快乐是上学读书
他们有一个美丽的名字
----瓷娃娃
“瓷娃娃”，这个美丽的名字背后，是一个鲜为人知的群体：成骨不全症患者。这是一群从出生便开始不断骨折的孩子。他们因基因缺陷而导致先天性骨脆弱，中国现有10人万左右，患者易频繁骨折，导致骨骼畸形、运动障碍、身材矮小等。“瓷娃娃”，不能站立，不能奔跑，甚至一次大笑、一个喷嚏，都有可能骨折。他们没有机会上学和就业、缺少伙伴、长期忍受病痛煎熬，且病症难以治疗，医疗费用高昂，每一个瓷娃娃家庭，都背负了太多沉重。
和他们面临同样问题的还有6000至7000种其他罕见病，我国各类罕见病患者总数超过1000万人。
太阳语罕见病心理关怀中心（Sunshine Counseling Center for Rare Disorder），是一家由成骨不全症患者发起的罕见病公益组织，太阳语立足病房，联合志愿者开展了基于病友需求的服务计划，每年使1000人次的瓷娃娃家庭受到切实帮助，受益一万余人。为前来治疗的孩子们营造一个有图书分享、有同伴陪伴的“彩乐爱心病房”，让遭受病痛创伤的治疗经历变成一个充满色彩和爱的旅途。让他们和家人的心灵得到慰藉。
为了这些可爱的孩子们，韦博英语将联手太阳语罕见病关爱中心，在儿童节来临前夕，举行一场爱心公益活动“我们的爱不脆弱”。我们将通过床边伴读，游戏互动，病房小课堂等环节，给“瓷娃娃”们带去欢乐和关爱。
我们的爱不脆弱
活动内容：
通过床边伴读，游戏互动，病房小课堂等环节，给罕见病小朋友带去关爱。
活动时间：
2017年5月28日 13:30-16:00
活动地点：
天津市武清区杨村镇雍阳西道100号武清区人民医院骨三科。
活动人数：
10-15人。
报名方式：
活动说明
1.为不影响小朋友们的正常治疗，活动人数不宜过多，我们将按报名的先后顺序确认参与学员。没能参加的学员，小编也会为大家带去对孩子们的祝福，大家也可在其他的时间自发的组织相关爱心公益活动，或关注天津韦博国际英语微信公众平台，了解更多活动内容。
2. 报名参加“2017，说我可以！”好学员活动的学员，在此次爱心公益活动后，将活动精彩瞬间及感触发送到微博或微信票圈推广爱心公益后，可凭截图向LC老师换取爱心勋章一枚。
3. 本次活动不收取任何费用，但可凭个人能力带去相关爱心物资，如纯牛奶，书本，文具等，献上我们的一份爱心。韦博也将会准备相关物资，为小朋友们送上一份儿童节礼物。
让我们献出自己的一份爱心，
助力罕见病，
关爱“瓷娃娃”，
还好，我们的爱不脆弱！
本文来自作者[yuange]投稿，不代表盈余云朵立场，如若转载，请注明出处：https://m.hruber.com/shehui/202507-1389.html
评论列表（4条）
我是盈余云朵的签约作者“yuange”！
希望本篇文章《[公益]关注罕见病》能对你有所帮助！
本站[盈余云朵]内容主要涵盖：国足,欧洲杯,世界杯,篮球,欧冠,亚冠,英超,足球,综合体育
本文概览： 他们的童年在病房 他们的家乡在远方 他们的梦想是站立行走 他们的快乐是上学读书 他们有一个美丽的名字 ----瓷娃娃 “瓷娃娃”，这个美丽的名字背后，是...